Chris Nilan de Habs y un superfan se unen para apoyar a la Fundación Liam

Un padre desesperado por encontrar una cura para la rara enfermedad mitocondrial de su hijo recibió ayuda de un ex jugador de los Montreal Canadiens y un superfan de los Habs.

Kevin James Reason y su familia fundaron la Fundación Liam en 2019, una organización sin fines de lucro que recauda fondos para investigar la debilitante enfermedad POLG.

“Liam es mi mejor amigo. Es mi amigo”, dijo Reason a CityNews. “Él es realmente mi inspiración para hacer todo lo que estoy haciendo”.

Todo sucedió de repente para Liam y su familia.

“Liam tiene 10 años. En mayo de 2019, empezó a tener algunos movimientos entrecortados. Lo llevamos rápidamente al hospital. Estaba teniendo convulsiones. Tuvo convulsiones durante unas cinco semanas seguidas, las 24 horas del día”, relató Reason.

“Antes de todas estas convulsiones, podía caminar. Pudo hablar. Pero después de cinco semanas de sufrir estas convulsiones, perdió la capacidad de hacer ambas cosas. Entonces, tal vez unos dos meses después, recibimos el diagnóstico de enfermedad mitocondrial, más específicamente, POLG”.

Eso llevó a la creación de la Fundación Liamseguido más tarde por la participación del ex jugador de la NHL y ganador de la Copa Stanley Chris Nilan y Sunil Peetush, el superfan de los Canadiens con el popular sótano HabsCave.

“Estaba tratando de recaudar todo este dinero para ayudar a su hijo”, dijo Nilan. “Pensé, ¿cómo no puedo ayudar a este tipo? Entonces quería encontrar una manera de ayudarlo e involucrarme con él. Y lo hice.”

Peetush, de Saint-Lazare, se involucró a través de Nilan, combinando su amor por los Habs con su deseo de retribuir.

“Hace unos años, conocí a Chris Nilan también en un evento benéfico”, dijo Peetush. “Nos conectamos a través de las redes sociales antes de reunirnos en persona. Tuve la suerte de tener a Chris en mi vida por un tiempo. Chris es un apasionado de la Fundación Liam. También era difícil no participar. Pensé para mis adentros, ¿qué tengo para ofrecer? ¿Cómo puedo ayudar?

“Fue simplemente una chispa que se encendió cuando conocí a Chris y vi lo apasionado que estaba por la Fundación Liam”.

A Peetush se le ocurrió la idea de crear un evento vinculado a su HabsCave.

“Pensé para mí mismo: tengo muchachos que vienen todo el tiempo todos los fines de semana para ver partidos. ¿Cómo podemos convertir esto en un evento benéfico? Todo empezó con eso”, dijo Peetush.

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“Los fondos que hemos podido recaudar y los niños a los que hemos podido ayudar han sido absolutamente increíbles”, añadió Reason. “Sunil ha sido fantástico”.

Juntos, recientemente recaudaron $11,000 para la Fundación Liam.

Ayudando a los niños de todo el mundo

Lo que realmente inspiró a Nilan acerca de la Fundación Liam fue la dedicación de la organización para ayudar a los niños de todo el mundo.

“Estos niños que no tienen esperanza, estas familias que no tienen esperanza, no son conscientes de que existe un medicamento”, dijo Nilan. “Están haciendo la prueba en el Hospital Infantil aquí en Montreal. Y para atraer gente… trajo gente de India, China, Estados Unidos, Brasil, de todas partes.

“Me preocuparía mi propio hijo. Pero Kevin está tratando de encontrar una cura no sólo para Liam, sino para todos estos otros niños”.

Puede encontrar más información sobre la Fundación Liam en Sitio web personal de Nilan..

“Él tiene toda la historia de Liam”, dijo Reason. “Y tiene un pequeño… ya sabes, donde puedes donar y aprender sobre las enfermedades del miocardio”.