“Ya no lo tomaremos”: la necesidad de transparencia y consentimiento informado en la investigación

En medio del Mes de la Historia Negra, los expertos en el campo de la medicina fueron invitados a hablar en un panel de discusión en el Instituto de Investigación del Centro de Salud de la Universidad de McGill (MUHC) en Montreal, en colaboración con la Oficina de Responsabilidad Social y Comunicación Comunitaria (SACE) de McGill Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad y el Centro de Recursos Comunitarios de Negra (BCRC) para discutir y abordar las preocupaciones de los pacientes negros y otros grupos racializados y subrepresentados de búsqueda de acciones sobre transparencia y consentimiento informado en la investigación médica.

“La comunidad negra tiene una relación de desconfianza de larga data con los investigadores debido a los muchos cuerpos negros que se han utilizado para investigar su conocimiento”, dijo Audrey Sika Mvibudulu, estudiante de maestría en liderazgo educativo en la Universidad McGill.

Pero el Instituto de Investigación del MUHC dice que están haciendo un esfuerzo para cambiar eso y fomentar la inclusión de las comunidades negras en la investigación en salud.

“En el Instituto de Investigación, los pacientes no son un número o una célula, los pacientes están siendo reconocidos como humanos, por lo que nuestra ciencia debe estar cada vez más conectada con las necesidades de las personas, cada vez más conectados con las especificidades de las comunidades, por lo que estamos tratando de Haga ensayos clínicos que sean más representativos de la diversidad canadienses ”, explicó Diego Herrera, especialista en capital, diversidad e inclusión en el Instituto de Investigación del MUHC.

“Normalmente, los ensayos clínicos solo representan personas blancas o de clase media, ahora estamos tratando de expandir eso para incluir personas negras, personas indígenas, personas embarazadas”, agregó.

Aunque, los ensayos clínicos no son el único objetivo que el RI-MUHC está tratando de mejorar.

Según los datos de McGill, los canadienses negros representan un poco más del 4 por ciento de la población del país y solo representan casi el 2.5 por ciento de los médicos en ejercicio.

“Ha sido un factor conocido y eso ha demostrado, literalmente dijo que los pacientes negros responden mejor cuando pueden ver el suyo”, dijo Yvonne Sam, presidenta de los derechos y libertades en el Black Community Resource Center (BCRC), y la autodescrita larga Activista comunitario permanente durante los últimos 30 años que ha estado presionando para más canadienses negros en programas médicos en universidades.

Otro tema principal de discusión durante el panel involucró el racismo y el acoso en el lugar de trabajo, que los datos indican que el 80 por ciento de los canadienses negros informa que los datos.

“Sé cómo se siente investigar como una persona negra y buscar recursos y hay una falta de recursos. Sé lo que se siente ser víctima de microagresiones también en el lugar de trabajo, en la academia y en la escuela ”, también Mvibudulu.

Según una encuesta realizada por Universities Canada, publicada en octubre de 2023, el 83 por ciento de las instituciones tienen un plan de acción de equidad, diversidad e inclusión (EDI) en desarrollo o ya implementado, lo que representa un aumento del 13 por ciento con respecto a la última encuesta realizada en 2019 .

“Necesitamos reconocer que el acoso, ya sea en el lugar de trabajo o en la relación entre pacientes e investigadores, no es algo normal, que necesitamos crear una relación horizontal”, explicó Herrera.

Como parte de su visión 2030, Herrera dice que el Instituto de Investigación de Muhc también tiene un plan de acción EDI que tiene como objetivo llevar a los investigadores, pacientes y estudiantes de medicina a un lugar libre de acoso, libre de discriminaciones y con una investigación que está mejor conectada a un población diversificada.