Walk to End PKD lleva a pacientes y seres queridos a DDO con el objetivo de acabar con la enfermedad genética

Quienes viven con poliquistosis renal (PKD), y sus seres queridos, caminaron el domingo para crear conciencia y recaudar fondos para tratamientos y una cura.

El anual Caminata para acabar con la PKD tuvo lugar en Centennial Park en Dollard-Des-Ormeaux, una de las cinco caminatas que se llevarán a cabo este mes en todo Canadá.

“Hay que tener esperanza para el futuro”, dijo Amanda Marra, paciente con PKD. “Y creo que lo más importante es que podemos trabajar juntos”.

Las caminatas son el evento de recaudación de fondos característico de la Fundación PKD de Canadá.

“El progreso en enfermedades como la poliquistosis renal sólo puede lograrse a través de las contribuciones de fundaciones como la PKD Foundation y eventos como este realmente generan los fondos que permiten a los investigadores avanzar”, dijo el Dr. Prosanto Chaudhury, director médico de trasplantes. en Transplant Quebec y cirujano de trasplantes en el MUHC.

La poliquistosis renal es una enfermedad genética crónica que causa un crecimiento incontrolado de quistes llenos de líquido en los riñones, lo que a menudo conduce a insuficiencia renal.

“Una vez que se diagnostica en una familia, es algo que se cierne sobre uno… y que eventualmente también te afectará a ti. Así que, desde ese punto de vista, es una enfermedad muy difícil”, afirmó Chaudhury.

Participantes en la Caminata para acabar con la PKD en DDO el 22 de septiembre de 2024. (Teresa Romano, OMNI News)

Según la Fundación PKD de Canadá, uno de cada 500 canadienses se ve afectado por la enfermedad, lo que convierte a la PKD en una de las enfermedades genéticas más comunes que amenazan la vida.

“En mi caso, que es el de muchos pacientes, tengo quistes en ambos riñones y también tengo muchos quistes en el hígado”, dijo Laura Zuanigh Marra.

“En mi familia está mi mamá, está mi prima Louisa. En mi familia están mis hijas, dos de mis hijas, la mayor y la menor, también están afectadas por PKD. Por eso esperamos que esto ayude a acumular fondos para la investigación, de modo que podamos tener alguna esperanza para el futuro”.

Es esa esperanza la que atrae a personas como Luisa Miniaci a la Caminata para acabar con la PKD cada año. Nada pudo impedir que Miniaci, que lleva años abogando por una mayor concienciación sobre la enfermedad y la importancia de la donación de órganos, participara en el evento, ni siquiera el doble trasplante que acaba de recibir, que le salvó la vida.

“Me gusta pensar que debido a que creamos conciencia en la comunidad y en todo Montreal para que la gente firme sus tarjetas de donante y gracias a eso, una hermosa persona donó y le dio a mi esposa una nueva oportunidad de vida y vamos a seguir luchando por todos los demás pacientes con PKD que buscan un riñón, un hígado o ambos”, Pietro Di Leo, marido de Miniaci.

A principios de este mes se llevaron a cabo otras caminatas para acabar con la PKD en Halifax, Guelph y Ottawa. Está prevista una caminata en Toronto para el 29 de septiembre.

“Es maravilloso ver la cantidad de personas que acuden porque tienen PKD, conocen a alguien con PKD o simplemente quieren ayudar a las personas con PKD”, dijo el nefrólogo Ahsan Alam, director de la clínica PKD del MUHC. “Necesitamos eventos como este para crear conciencia, para comprender que hay personas que están lidiando con una enfermedad grave y que hay opciones o esperanzas de que podamos hacer algo más al respecto”.