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Un hombre con una rara enfermedad autoinmune dice que hacer música le levanta el ánimo

Written by on November 29, 2021


Un hombre que fue diagnosticado con una condición debilitante y perdió la habilidad de usar sus manos y piernas, estaba de regreso tocando música en el escenario en Edmonton recientemente.

“Con esta condición, sé que me está deprimiendo, pero voy a seguir presionando y seguir tratando de ser más fuerte y tratar de mejorar”, dijo Nathan Steinhauer, quien es de Saddle Lake Cree Nation , a unos 130 kilómetros al noreste de Edmonton.

Steinhauer, de 46 años, fue diagnosticado con una enfermedad rara llamada polirradiculoneuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (PDIC) en abril de 2020. Es una enfermedad autoinmune que ataca la vaina de mielina de los nervios y causa debilidad, parálisis y / o deterioro de la función motora, especialmente de brazos y piernas.

“Es una de esas condiciones que literalmente podría aniquilar a una persona”, dijo.

“Y cuando lo recibí por primera vez, estaba muy frustrado. Me estaba enojando porque no podía hacer las cosas que solía hacer”.

Steinhauer ha estado en una silla de ruedas desde entonces y ya no puede tocar el bajo, la guitarra rítmica o la batería, talentos que adquirió a una edad temprana.

“Cuando escucho música … me da energía y me da la voluntad de seguir adelante”, dijo.

Después de que le diagnosticaron CIDP, se mudó de Saddle Lake a Edmonton para poder hacer fisioterapia en Glenrose Rehabilitation Center.

Ahí fue donde le presentaron al músico Matt Day, el facilitador del programa Music Care del centro, que incorpora la música a la terapia recreativa.

“Si alguien era músico, venía y los visitaba e incluso [perform] solo una pequeña improvisación con ellos”, dijo Steinhauer.

Levantando su espíritu

Steinhauer dijo que se unió a Day a través del programa y disfrutó tocar con él.

Grabaron algunas canciones juntos en el hospital y Steinhauer ganó la confianza suficiente para volver al escenario en septiembre para su primera presentación en vivo desde que le diagnosticaron CIPD, actuando frente a amigos y familiares en Julian's Piano Bar en Edmonton. .

“Cuando canto, me levanta el ánimo. Por eso sigo adelante”, dijo Steinhauer.

“Me doy cuenta de que cuando tienes un espíritu elevado, te ayuda a sanar. Por eso lo hago”.

Nathan Steinhauer, a la derecha, participó en el programa Music Care del Glenrose Rehabilitation Centre. Él le da crédito al facilitador del programa Matt Day, a la izquierda, por ayudarlo a volver al escenario. (Joel Tolhurst)

Day dijo que notó los talentos de Steinhauer tan pronto como lo conoció y lo respaldó en la presentación en vivo.

“Tiene un sentido musical real”, dijo Day.

“Es solo que no puede sostener ese instrumento. No puede tocar en este momento, pero todavía tiene esta música dentro de él”.

Day dijo que programas como Music Care pueden brindar las personas un sentido de esperanza mientras se enfrentan a los desafíos.

Le conmovió la historia de Steinhauer y le pidió a su amigo Joel Tolhurst, un cineasta, que documentara su actuación en septiembre.

“Realmente admiro la tenacidad y la actitud de Nathan”, dijo Tolhurst.

“Simplemente respeto su capacidad y su decisión de decir: 'No voy a dejar que la CIDP dicte cómo vivo mi vida y no voy a permitir que se impongan restricciones de ningún tipo en mi vida, en realidad, mantenme en una caja. Voy a seguir viviendo mi vida '”.

Mudarse a casa

La rehabilitación de Steinhauer ha experimentado algunas mejoras. En junio, pudo pararse en una cinta de correr y espera volver a caminar en el futuro.

“Sé que no voy a estar al 100 por ciento, pero les dije a mis nietos que empezaría a caminar para ellos y empezaría a hacer cosas con ellos de nuevo”, dijo Steinhauer.

Parte de lo que hace que su rehabilitación sea un desafío es que es diabético y le amputaron la mitad del pie en 2013. También fue incluido en la lista para un trasplante de riñón recientemente.

Dijo que planea mudarse de regreso a Saddle Lake con su esposa Rhonda Steinhauer, quien dijo que es su mayor partidaria.