Quebec organiza un foro sobre la enfermedad celíaca para encontrar soluciones para quienes la padecen

Alrededor de 85.000 personas viven con la enfermedad celíaca en Quebec y, aunque la tendencia sin gluten en los últimos años ha mejorado su calidad de vida, muchos problemas persisten.

Por este motivo, Cœliaque Québec coorganiza un primer foro ciudadano que reunirá a pacientes, diversos profesionales de la salud, responsables de programas universitarios y profesionales de la industria alimentaria.

El foro, que tendrá lugar el sábado en el campus MIL de la Universidad de Montreal, tiene como objetivo elaborar un plan de acción para mejorar la calidad de vida de las personas celíacas.

Los organizadores también esperan que el evento contribuya a la formación de futuros nutricionistas y médicos para prepararlos para ayudar mejor a los pacientes celíacos.

La enfermedad celíaca a veces se denomina “enfermedad camaleónica”, dice Edith Lalanne, directora ejecutiva de Cœliaque Québec, ya que puede manifestarse con 200 síntomas diferentes.

Una buena parte de las personas presentará síntomas digestivos (diarrea, dolores de estómago, pérdida de peso, etc.). Una proporción significativa de pacientes tendrá síntomas no tradicionales que incluyen anemia, osteoporosis, problemas de fertilidad (especialmente en mujeres) y confusión mental.

“Es una enfermedad autoinmune, por lo que hay un defecto en el sistema inmunológico y cuando la persona ingiere gluten […] el sistema va a la guerra y en lugar de atacar sólo el gluten, atacará el intestino, por ejemplo”, dijo Lalanne.

Es este criterio “autoinmune” el que distingue la enfermedad de la intolerancia al gluten, donde las personas aún pueden tener síntomas digestivos incómodos.

Las personas que viven con la enfermedad celíaca también son propensas a la autoexclusión de la vida social y, en ocasiones, este rechazo proviene de quienes les rodean. Se trata de un punto ciego de la enfermedad para el que Lalanne espera que del foro surjan soluciones.

“Dado que no existe un tratamiento farmacológico, el remedio es cambiar la dieta para evitar todas las fuentes de gluten. Algunas personas tenderán a excluirse por miedo a contaminarse y enfermarse en público”, afirmó Lalanne. “En otros casos, quienes te rodean excluirán a la persona invitándola a menos reuniones o no tomándose en serio su enfermedad”.

Largos tiempos de diagnóstico

Los retrasos en el diagnóstico de la enfermedad son una de las principales dificultades, según el director ejecutivo de Celiac Quebec.

“Tan pronto como la persona presenta síntomas, hay una especie de divagación médica, a veces se confunde la enfermedad”, dijo.

Lalanne señaló que hace 10 años el diagnóstico tardaba alrededor de 12 años. Hoy en día pueden pasar dos o tres años, pero no es raro esperar seis años. El director espera que el futuro plan de acción analice ideas para reducir estos retrasos.

Desde 2012, las regulaciones de Health Canada exigen que los fabricantes declaren las fuentes de gluten en las etiquetas de la mayoría de los alimentos preenvasados ​​vendidos en el país, lo que ha cambiado la vida de las personas con enfermedad celíaca.

Además de la normativa, una cierta tendencia dietética hacia el gluten free ha ayudado a diversificar la oferta en los lineales.

“La opción sin gluten está de moda desde hace varios años, por lo que ha puesto el foco en esta dieta y ha provocado una explosión de productos, que es perfecto para las personas celíacas”, afirma Lalanne. “La tendencia continúa, por eso estamos muy contentos”.

Sin embargo, estos alimentos son más caros que sus homólogos que contienen gluten.

“Para la medida fiscal que existe actualmente, las cantidades que recibe la gente son irrisorias”, añadió Lalanne.

“Para un adulto, los gobiernos provincial y federal ofrecen un crédito fiscal en la sección de gastos médicos de la declaración del impuesto sobre la renta. La persona debe guardar todas sus facturas de comestibles, identificar los productos sin gluten y encontrar el precio de un artículo comparable con gluten, luego calcular la diferencia ponderada. Es muy complicado y se necesita una buena educación financiera para poder completar esta declaración de impuestos al final del año. Por eso no mucha gente lo hace. Sabemos que aproximadamente una de cada cuatro personas lo hace”, explicó.

Según Lalanne, es necesario mejorar las necesidades de acceso, especialmente para las personas de bajos ingresos. Este es el único tratamiento para la enfermedad.

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–Este informe de La Presse Canadienne fue traducido por CityNews