Niño ‘pequeño’ operado para alargar sus piernas

Un niño de baja estatura se sometió a una cirugía para alargar sus piernas, un exitoso primer paso para mejorar su calidad de vida y permitirle ser hasta 40 centímetros más alto.

“La meta es que sea funcional en la vida, asegura Maria Fiorilo, la madre de Jacob, de 10 años. No hacemos esto para distorsionar lo que es, pero la sociedad no está adaptada. Todo es complicado”.

Cuando nació, Jacob causó la sorpresa de todos: quedó enano. Sus cuatro hermanos y hermanas, que no tienen el mismo padre, no tienen la enfermedad. Ambos padres no tenían antecedentes de enanismo en sus respectivas familias.

Desde temprana edad, su madre quiso encontrar una solución para ayudarlo. Mientras buscaba en Internet, descubrió la cirugía de alargamiento de extremidades. Sin embargo, el montrealeño lamenta que ningún médico de los hospitales pediátricos quisiera operar a Jacob.

“Decían que el niño tenía que tener 14 años y elegirse”, explica esta enfermera de 40 años.

Además, la señora Fiorilo estaba dispuesta a pagar muy caro para ayudar a su hijo, e incluso para irse a los Estados Unidos.

“Ya fueran $100,000 o $200,000, ¡no me importaba! Habría ahorrado todos los centavos. Quería que tuviera una vida normal”.

Eventualmente, la madre se puso en contacto con la Dra. Marie Gdalevitch, una especialista en ortopedia que se especializó en esta operación.

“Era como un ángel para nosotros”, dice la Sra. Fiorilo.

“Me dolió demasiado”

Además, la cirugía es reembolsada por la Régie de l’assurance maladie du Québec. En febrero de 2021, el niño de ocho años se sometió a su primera operación de alargamiento de pierna.

En total, la cirugía permitió alargar seis centímetros sus dos fémures y cuatro centímetros sus tibias.

Durante meses, el niño tuvo fijadores externos, que ayudaron a estirar los huesos (distracción ósea). Obviamente, la cirugía no está exenta de dolor. Jacob tuvo que estudiar en casa durante meses y no podía caminar.

“Me dolía demasiado”, recuerda.

En unos años, Jacob podría someterse a tres operaciones más: dos en las piernas y una en los brazos. En total, el niño podrá ganar hasta 40 centímetros en las piernas y 10 centímetros en los brazos.

“Alargar los brazos es lo que más ayuda, porque a las personas bajitas les falta proporción. A menudo, tienen problemas con la higiene”, dice el Dr. Gdalevitch.

Más fácil con niños

Este último añade que la operación es más fácil en los niños, que reaccionan mejor. “Los niños son muy resistentes”, dice el médico.

Hoy, el niño que mide 1,21 m dice que está listo para ser operado nuevamente. “Quiero hacerlo para ser más grande”, dice, aunque dice que puede hacer todo como sus amigos.

Aunque está encantada con el progreso de su hijo, la Sra. Fiorilo deplora las burlas de las personas bajas.

“Es tan insultante para ellos, para los padres”, dice el que a menudo lloraba.

Cirugías de alargamiento en niños de baja estatura

Primera cirugia

Entre 8 y 12 años ➞ Alargamiento de piernas 10 cm

Segunda cirugía

Entre 12 y 16 años ➞ Alargamiento de piernas 15 cm

Tercera cirugía

Alrededor de los 16 años ➞ Alargamiento de los brazos en 10 cm

Cuarta cirugía

18 años y más ➞ Extensión de pierna de 10 cm

No es fácil encontrar un hospital.

Incluso si la operación de alargamiento de miembros es reembolsada por el plan público, solo dos hospitales aceptan operar a estos pacientes, lamenta un cirujano.

“Los hospitales infantiles no quieren hacerlos, confirma la Dra. Marie Gdalevitch, cirujana ortopédica. Pero, no es estética, es funcional.

Cada año, el Dr. Gdalevitch opera a tres o cuatro personas de baja estatura que desean alargar sus extremidades. Ella cree que es la única especialista que realiza estas operaciones en Quebec y también opera a pacientes de otras partes de Canadá.

Sin embargo, incluso si la cirugía es reembolsada por la Régie de l’assurance maladie du Québec (deformidad congénita), solo el Centro Hospitalario Universitario de Sherbrooke y el Centro Hospitalario Universitario de Laval (CHUL), en la ciudad de Quebec, aceptan a estos pacientes.

“Tuvimos que pagar la habitación del hotel durante una semana”, recuerda María Fiorilo, quien operó a su hijo Jacob en el CHUL, aunque viven en Westmount.

El consentimiento del niño

Según el Dr. Gdalevitch, los hospitales pediátricos rechazan estos casos porque no creen en los beneficios de esta operación y prefieren que los pacientes sean mayores de edad para consentir.

Sin embargo, nos asegura que siempre obtiene la aprobación del niño.

“El niño debe estar de acuerdo. Hay mucha fisioterapia. Si él no participa, no funcionará, dice ella. Yo, no estoy aquí para juzgar, no es mi papel. Mi función es hacer eso de una manera segura”.

No para todos

Según la Asociación de Gente Pequeña de Quebec, esta operación sigue siendo marginal en la comunidad.

“Algunas personas lo piensan, otros nunca querrán hacerlo, es único para todos”, dice Nathalie Labelle, asesora de inclusión de la Asociación. No todo el mundo está preparado para pasar por esto”.