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La familia de una niña de Quebec con una enfermedad rara lucha para financiar la terapia

Written by on April 29, 2023

La familia de una niña con una enfermedad rara, que compartió un momento especial en el hielo con PK Subban en enero, está luchando para conseguirle la terapia que necesita.

Mila Goolab tiene mielitis transversa, una rara enfermedad inflamatoria que causa lesiones en la médula espinal, lo que resulta en debilidad.

Diagnosticada a los 17 meses, Mila, que ahora tiene siete años, necesita terapias físicas y ocupacionales para ayudarla a caminar.

Después de años de apoyo, en diciembre, la autoridad sanitaria local le dijo a su familia que las horas de terapia de Mila se reducirían a la mitad.

“No creen en el potencial que aún puede mejorar”, dijo Melanie Joanette, la madre de la niña.

La familia ahora paga $120 por hora por terapia de movimiento para mejorar su fuerza y ​​movilidad.

“Estamos abrumados con todo esto. Es difícil aceptar la condición, lo que le pasó a nuestra hija, y ahora tenemos que luchar todos los días para obtener los servicios”.

La fundadora de la Asociación Canadiense de Mielitis Transversa, Kimberley Kotar, también perdió la capacidad de caminar.

La fisioterapia la ayudó a controlar la enfermedad y ha corrido un maratón en cada provincia para crear conciencia y recaudar fondos.

“No recibimos ningún financiamiento federal; no recibimos ningún financiamiento provincial. Así que confiamos en la amabilidad de los extraños para que nos ayuden a mantenernos con vida para poder ayudar a las familias que luchan con este diagnóstico”, dijo.

Kotar está entrenando para una media maratón mientras empuja a Mila en un cochecito.

“Lleno la carriola [to train] porque Mila pesa 78 libras y necesito acostumbrarme a empujar el peso para el día de la carrera”, explicó.

Su objetivo es recaudar $15,000 para ayudar a pagar la terapia de Mila.

“Queremos alinear el recorrido de la carrera con espectadores para animarla”, dijo.

El Maratón Bouge Bouge en Ile Perrot se lleva a cabo el 7 de mayo, el fin de semana del cumpleaños de Mila.


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