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El derecho a ‘vivir un poco más’: un estudiante de Montreal que pierde el acceso a los medicamentos para la ELA exige un cambio

Written by on March 30, 2023

Una estudiante de McGill de 22 años que padece una enfermedad terminal pronto podría perder el acceso a los medicamentos que necesita porque se está graduando de la universidad.

Amanda Tam dijo hace un año y medio, cinco días antes de cumplir 21 años, que sintió algo extraño en su cuerpo.

“Muchas contracciones, la fuerza de agarre era muy extraña, muy débil. Hacer ejercicio era muy difícil”, dijo.

Le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica, o ELA, cuatro meses después.

La enfermedad neurológica progresiva tiene una tasa de supervivencia media de solo tres años.

La joven siempre positiva ha compartido su historia en TikTok, con algunas publicaciones que han sido vistas decenas de miles de veces. Son su forma de crear conciencia sobre la ELA.

Una de las razones por las que se ha mantenido tan optimista es un nuevo medicamento llamado Albrioza, que ha ralentizado la progresión de la ELA de Tam.

“Albrioza fue aprobado hace unos meses por Health Canada y, afortunadamente para mí, pude acceder antes que otros porque tengo un seguro privado”, dijo.

Albrioza ha cambiado las reglas del juego, dijo la doctora de Tam, Angela Genge, directora del programa ALS en la Clínica de Neurología de Montreal.

“En una enfermedad como la ELA, que es implacablemente progresiva, cuando tienes un fármaco que detiene o ralentiza esa progresión, significa que las personas como Amanda pueden mantenerse independientes y comenzar a planificar su futuro”, dijo.

Tam puede estar cubierta por el seguro médico de sus padres mientras sea estudiante.

Pero en dos meses se graduará, lo que significa que Tam perderá su cobertura. Su receta para Albrioza le costará $ 94,000 por año, que el plan de seguro médico y de medicamentos público de Quebec no cubre.

“Las personas que están desesperadas por este medicamento solo para vivir un poco más, deberían tener derecho a tener acceso a él”, dijo Genge.

Tam no tiene tiempo para esperar a los gobiernos y solo quiere vivir su vida como los demás jóvenes.

“Obviamente, quiero tener esa experiencia que tiene cada joven de 20 años, luchando para pagar el alquiler, viviendo día a día, tratando de aprender a cocinar, lavar la ropa”, dijo.

El médico de Tam ha pasado tiempo llamando al Ministerio de Salud, pero sigue desconcertada porque nada ha cambiado.

“Permiten que todos los pacientes con cáncer tengan acceso a cualquier fármaco aprobado y disponible”, dijo. “Es hora de hacer lo mismo con la ELA”.


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