Un ciudadano de Montreal encuentra esperanza en un programa que ayuda a los supervivientes del cáncer a afrontar el miedo a la recurrencia

Para muchos sobrevivientes de cáncer, el fin del tratamiento no significa el fin del miedo. La última sesión de quimioterapia o la última cita de radiación pueden marcar un hito médico, pero emocionalmente, a menudo comienza un nuevo capítulo, uno lleno de incertidumbre, ansiedad y una pregunta persistente: ¿qué pasa si el cáncer regresa?

En todo Canadá, un programa llamado Terapia del Miedo a la Recurrencia (FORT) está ayudando a los sobrevivientes a enfrentar ese miedo y seguir adelante.

FORT, desarrollado conjuntamente por Christine Maheu, profesora asociada de la Escuela de Enfermería Ingram de McGill e investigadora del Centro de Salud de la Universidad McGill (MUHC), y Sophie Lebel, investigadora de la Universidad de Ottawa, aborda lo que muchos expertos describen ahora como un importante punto ciego en la atención del cáncer: la recuperación emocional después de finalizar el tratamiento.

Encontrar fuerza después del tratamiento

El miedo a la recurrencia del cáncer es común, pero a menudo no se aborda adecuadamente una vez finalizado el tratamiento. Los sobrevivientes pierden las citas de rutina que alguna vez les brindaron tranquilidad, lo que deja largos períodos de espera entre los seguimientos. Según Maheu, esa repentina pérdida de estructura puede resultar profundamente inquietante.

“Damos a las personas que han sido afectadas por el cáncer la esperanza de poder recuperar algunas de las fortalezas para volver a sus vidas una vez finalizado el tratamiento contra el cáncer”, dijo.

Maheu explicó que el programa surgió directamente de lo que los pacientes informaban una vez finalizado el tratamiento; muchos describieron sentirse abandonados, abandonados para manejar una ansiedad abrumadora sin apoyo estructurado.

“Al final del tratamiento, lo que escuchamos de los pacientes con cáncer es que a menudo se sentían casi abandonados solos. El tratamiento contra el cáncer terminó, no tuvieron su chequeo médico regular, sino más bien después de sus seguimientos cada tres y seis meses. Mucha preocupación y ansiedad entraron en esos períodos de espera antes de que pudieran ver a otro personal médico para un seguimiento”, dijo.

Maheu dijo que escuchó repetidamente a los sobrevivientes expresar la misma preocupación durante la planificación de la atención de supervivencia: el miedo a que el cáncer regresara. A pesar de lo común que era, hubo pocas intervenciones específicas para ayudar a las personas a afrontarlo.

“La mayoría diría, ‘sí, ahora que el tratamiento ha terminado, tengo estos pensamientos y me preocupa si el cáncer regresa’”, relató.

Esa brecha llevó a Maheu y Lebel a desarrollar FORT, basándose en investigaciones existentes y estrategias psicológicas basadas en evidencia. El resultado es un programa grupal de seis semanas, con sesiones de dos horas en las que participan de seis a ocho participantes que han completado el tratamiento contra el cáncer.

¿Por qué el miedo persiste después del cáncer?

Maheu explicó que el miedo a que se repita no es simplemente preocupación; a menudo está relacionado con un trauma. El cáncer, dijo, es experimentado por muchos como un evento que amenaza la vida y que altera fundamentalmente la forma en que ven el mundo y su futuro. Esa ansiedad puede manifestarse en forma de pensamientos intrusivos, hipervigilancia sobre las sensaciones corporales y cuestionamientos existenciales sobre la mortalidad y el futuro.

“Hay un gran impacto psicológico que proviene de ser diagnosticado con una condición que amenaza su existencia, su existencia”, dijo Maheu.

El poder de la experiencia compartida

Un elemento central de FORT es la terapia de grupo, que permite a los sobrevivientes conectarse con otras personas que comprenden sus miedos de primera mano. Maheu dijo que el entorno grupal ayuda a normalizar emociones que muchas personas se avergüenzan de admitir.

“También les da a otros la oportunidad de apoyarse unos a otros”, dijo.

Los participantes aprenden a identificar los desencadenantes de su ansiedad, a desafiar los pensamientos inútiles y a distinguir entre sensaciones físicas normales y síntomas que requieren atención médica. Con el tiempo, las sesiones avanzan hacia la confrontación de miedos más profundos, incluidos pensamientos sobre la muerte y la pérdida de control.

“Lo que hemos visto después de la sexta sesión es que algunas personas dentro de estos grupos continúan apoyándose mutuamente; permanecen en contacto”, dijo Maheu. “Así es como vemos lo poderoso que es en términos de lograr esa comunidad y construir ese sistema de apoyo a tu alrededor”.

La perspectiva de un sobreviviente

Para Elise Monaghan Joubert, sobreviviente de cáncer de mama en Montreal, unirse a FORT marcó un punto de inflexión. Diagnosticada a principios de 2023, se sometió a una mastectomía bilateral seguida de quimioterapia y radiación, completando el tratamiento a finales de año.

A pesar de contar con un fuerte apoyo de amigos y familiares, Joubert dijo que faltaba algo una vez que terminó el tratamiento.

“Fue mucho más tranquilizador estar en una habitación con otras mujeres que lo padecieron”, dijo. “Tengo un fantástico sistema de apoyo de amigos y familiares, pero siempre tuve la sensación de que no me entendían realmente”.

Describió sentirse validada por la experiencia compartida del grupo y menos sola en sus miedos.

“Me sentí mucho menos sola en mis pensamientos y sentimientos. Y fue una experiencia realmente especial estar en un grupo como ese”, dijo.

Cuando el miedo pone la vida en suspenso

Antes de FORT, Joubert dijo que el miedo dictaba silenciosamente cómo vivía. Evitó hacer planes, incluso los más pequeños, por temor a que se vieran interrumpidos por malas noticias.

“Desde el momento en que me diagnosticaron hasta el verano pasado, dos años, no había podido planificar un fin de semana fuera ni ningunas vacaciones ni nada que se pareciera a algo que fuera divertido para mí”, dijo.

Sólo se dio cuenta del alcance de ese miedo una vez que comenzó el programa.

“Me estaba dando cuenta de que simplemente existía”, dijo Joubert.

Uno de los momentos más poderosos del programa implicó enfrentarse directamente al peor miedo posible.

“Fuimos a los pensamientos profundos de los que no se habla en voz alta, pero ¿qué pasa si mueres?” ella dijo. “Tienes que escribirlo y visualizarlo. Y literalmente tienes que ir allí, llegar al peor miedo de desaparecer para poder poner todo lo demás nuevamente en perspectiva”.

Exteriorizar ese miedo, dijo, ayudó a aflojarlo.

“Entonces te das cuenta de que una vez que te enfrentas al miedo más difícil y lo escribes, lo exteriorizas. Ya no está dentro de ti. Entonces, de repente, las compuertas se rompen y eres capaz de visualizar lo que sigue”.

Expandiéndose por Canadá

Después de más de una década de investigación, estudios piloto y ensayos clínicos, FORT ahora está avanzando hacia una implementación más amplia. El programa se ha implementado en centros oncológicos de Quebec, Ontario y Columbia Británica, y ahora está disponible en línea en todo el país a través de una asociación con Wellspring Cáncer Canadá.

“Ya no tenemos que proporcionar evidencia de que funciona, sino más bien cómo podemos hacerlo parte de la atención clínica, la atención clínica de supervivencia del cáncer”, dijo Maheu.

Más de 200 profesionales de la salud han sido capacitados para brindar FORT, con planes para expandir las ofertas tanto virtuales como presenciales en todo el país.

La recuperación emocional importa

Tanto Maheu como Joubert enfatizan que la atención de supervivencia debe ir más allá de la curación física.

“Cuando termina el tratamiento, no es el final para el individuo”, dijo Maheu. “Todavía tienen que atravesar y procesar muchas de las emociones y el impacto del cáncer que han tenido en ellos”.

Para Joubert, el programa le devolvió algo que temía haber perdido.

“Este programa me dio muchas más herramientas sobre cómo vivir mi vida ahora, después de haber experimentado lo que he experimentado”, dijo.

Joubert anima a cualquiera que tenga dificultades a buscar apoyo.

“Encuentre una comunidad. Si está en línea, está en línea; si es en persona, incluso mejor. Pero hay muchas más personas que se sienten exactamente como usted o que se sienten lo suficientemente cercanas. Y es realmente importante tener a esas personas en sus vidas tanto como lo es tener a sus amigos y a su familia”.